Projeto

É importante respeitar as preferências pelo local de morte. O primeiro passo é classificar os locais de morte (casa, hospital, entre outros) de uma forma que seja significativa para os indivíduos. Neste contexto, o projecto EOLinPLACE financiado pela UE irá criar uma base sólida para a primeira ferramenta de classificação internacional a mapear os locais preferidos e reais para a morte. Iremos realizar um estudo de métodos mistos em quatro países, abrangendo a variação de alvos existentes (Portugal, Holanda, Uganda, EUA) para explorar nuances e pontos comuns nos percursos de fim de vida das pessoas. Os resultados proporcionarão novos conhecimentos sobre como cuidar de pessoas em fim de vida.

Todos os seres humanos morrem, >60% devido a doença crónica. Sempre que possível, isto deve acontecer onde aquele indivíduo sente que é o lugar certo para estar, para que se sinta capacitado e seguro. Sabemos que a maioria prefere morrer em casa, mas muitos morrem no hospital. Para ajudar a alcançar as preferências, temos de explorar mais a fundo. Até agora, a ciência tem falhado em captar a dinâmica e diversidade de preferências e lugares onde as pessoas são cuidadas no fim da vida. As classificações actuais dos lugares onde se morre são incompletas e inconsistentes.

Somos movidos pela visão de reformar a forma como os lugares de morte são classificados e compreendidos, refinando e deslocando o foco do ponto final (lugar da morte) para o caminho que o precede, como forma de discernir a diversidade nos lugares onde as pessoas recebem cuidados e morrem e as preferências individuais em diferentes partes do mundo.

Queremos desenvolver uma base forte para uma ferramenta de classificação internacional pioneira que mapeia os lugares preferidos e reais em direcção à morte com base no que significam para os indivíduos (para além de uma visão puramente física ou médica).

Para atingirmos o nosso objectivo, realizaremos uma análise comparativa internacional dos sistemas de classificação existentes e dos dados de registo/certificado de óbito recolhidos rotineiramente no local do óbito. Paralelamente, conduziremos um novo estudo de métodos mistos (etnografia seguida de estudo longitudinal) em quatro países abrangendo a variação de alvos existentes (Portugal, Holanda, Uganda e EUA), para explorar nuances e pontos comuns nas experiências de pacientes com condições de risco de vida e respectivas famílias. Com base nas provas geradas, construiremos uma classificação contemporânea de locais de morte e avaliaremos a validade do seu conteúdo em grupos focais com doentes, prestadores de cuidados e outros interessados. Em seguida, testá-la-emos em cenários variados num estudo psicométrico para examinar a validade da construção, fiabilidade, capacidade de resposta, qualidade dos dados e interpretabilidade. Todos os dados serão integrados para aprofundar a compreensão das diferentes vias de fim de vida em ambientes de prestação de cuidados e o que os influencia.