Episódio #4 | EOLinPLACE: compreender os locais de fim de vida para ajudar a fazer cumprir as preferências das pessoas e garantir o seu cuidado

Foram mais de 15 anos de investigação sobre cuidados em fim de vida que deram origem ao projeto Escolha de onde morremos: uma reforma da classificação para discernir a diversidade nos percursos individuais de fim de vida, com a sigla EOLinPLACE, que está a ser conduzido em quatro países: Estados Unidos da América, Países Baixos, Portugal e Uganda.

Liderado pela investigadora coordenadora da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra (FMUC) e do Centro de Inovação em Biomedicina e Biotecnologia (CIBB), Bárbara Gomes, este estudo inovador tem vindo a analisar e a compreender “os locais onde as pessoas são cuidadas no fim de vida e onde morrem”, contextualiza a investigadora. É financiado pelo Conselho Europeu de Investigação, com mais de 1,8 milhões de euros.

As escolhas de fim de vida são de grande importância, para a pessoa e para a sua família, mas, para que sejam cumpridas, é necessário que exista um conhecimento aprofundado sobre os locais onde o óbito ocorre e o processo de decisão subjacente. Em busca de informações sobre estas escolhas, ao longo da sua carreira académica, a líder do EOLinPLACE explica que já “tinha analisado muitos dados de mortalidade em vários países”. Nessas análises, detetou uma lacuna: “a forma como os diferentes países classificam os locais onde as pessoas morrem, nomeadamente nos certificados de óbito, são inconsistentes entre os países, e muitas vezes incompletos, porque não capturam locais importantes – como o serviço de urgência, as unidades de cuidados paliativos, ou a morte numa ambulância ou num lar de idosos”, acrescenta.

Um dos grandes contributos que o EOLinPLACE pretende deixar é uma proposta de classificação internacional de locais de morte. Além de ser criada por esta equipa de investigação, vai ser também testada nos quatro países estudados neste projeto, que são contrastantes em termos de registo e realidade de locais de morte. Bárbara Gomes considera que a forma pioneira como está a ser feito este estudo “vai permitir uma compreensão mais aprofundada das escolhas no fim de vida, contribuindo para perceber como são cumpridas as vontades individuais e de que forma é possível melhorar o acompanhamento de doentes e suas famílias”.

Assim, para Bárbara Gomes o projeto “pode dar informação importante que pode ser adotada no futuro, por exemplo, na forma como é registado o local de morte nos certificados de óbito por médicos em muitos locais do mundo”. “Se isso acontecer, teremos informação mais robusta e mais completa que permitirá melhorar os cuidados que prestamos às pessoas em diferentes contextos”, revela. Os dados quantitativos e qualitativos que estão a ser recolhidos podem também ser “utilizados por clínicos na sua prática de rotina – nos hospitais, noutras unidades de saúde e na comunidade – para que possam perguntar às pessoas as suas preferências, registá-las e monitorizá-las ao longo do tempo, porque as pessoas podem mudar as suas preferências, sendo importante perceber se mudam e ajustar os cuidados nesse sentido”, partilha também a investigadora.

Até ao momento, foram publicados diversos artigos científicos no âmbito do projeto. O mais impactante apresenta “a maior análise de tendências de locais de morte a nível internacional realizada até ao momento”, destaca a coordenadora, tendo sido analisados dados sobre o óbito de 100,7 milhões de pessoas, a partir dos 18 anos de idade, em 32 países, entre os quais Portugal. Neste estudo – publicado na revista eClinicalMedicine do grupo The Lancet, em janeiro de 2024 –, a equipa de investigação “desvenda, por um lado, o impacto da pandemia de COVID-19 nos locais de morte; e, por outro, chama a atenção para a organização dos cuidados em fim de vida, em particular para a necessidade de mais apoio na comunidade para doentes e famílias”, partilha Bárbara Gomes. Em Portugal, por exemplo, a percentagem de pessoas que morreram em casa não aumentou, algo que foi tendência em 23 dos 32 países analisados.

O EOLinPLACE conta com uma equipa de 15 investigadoras, de áreas tão diversas como bioética, economia da saúde, enfermagem, epidemiologia, medicina, psicologia ou sociologia médica. A investigadora coordenadora considera que a equipa é “um dos pontos fortes do projeto, por ser interdisciplinar e internacional”. “Fazemos uma abordagem societal a este tema, o que considero uma mais-valia, porque ao cruzar perspetivas temos uma melhor perceção da complexidade, mas também das implicações na vida de muitas pessoas”, sublinha.

O desenho da classificação internacional de locais de morte está a ser construído pela equipa a partir da recolha e da identificação de múltiplos dados, quer quantitativos – como estatísticas de mortalidade –, quer qualitativos – como entrevistas a doentes e familiares e outras pessoas relevantes para o tema (nomeadamente políticos, gestores da área da saúde, profissionais de saúde, representantes de doentes e cuidadores, párocos ou agentes funerários, entre outros). Exemplo disso é o acompanhamento de 21 famílias que está a decorrer atualmente nos quatro países.

“Estamos a acompanhar estas pessoas, adultos e crianças, seguindo-os ao longo do tempo, à medida que se aproximam da morte”, revela Bárbara Gomes. Em Portugal, este trabalho tem sido feito em parceria com as equipas de cuidados paliativos pediátricos e de adultos do hospital da Unidade Local de Saúde de Coimbra, e decorre, em simultâneo, nos Estados Unidos da América, nos Países Baixos e no Uganda. “Com este trabalho pretendemos identificar os principais fatores que influenciam as escolhas, tais como fatores relacionados com a doença, o ambiente em que as pessoas vivem ou as motivações pessoais. Queremos, sobretudo, identificar se as preferências das pessoas são cumpridas, e se não porquê”, avança.

Paralelamente, decorre uma análise documental de políticas públicas relacionadas com o tema nos quatro países onde decorre a investigação, de forma a “perceber como é que, em termos políticos, esta questão dos locais em fim de vida tem sido abordada, nomeadamente que medidas têm sido adotadas pelos governos e o impacto dessas medidas”. Futuramente, avançará também um inquérito a pessoas enlutadas para perceber como foi o último mês de fim de vida das pessoas que faleceram.

No final de 2026, a equipa de investigação envolvida no EOLinPLACE espera que o conhecimento sobre os locais onde as pessoas terminam a sua vida seja mais robusto, de forma a garantir que as suas escolhas são cumpridas e que o sofrimento – assim como o sofrimento das suas famílias e de todos os profissionais que as acompanham – seja minimizado. Porque o fim da vida é certo, e a forma como cada pessoa o vive deve ser digna e pacífica.

Produção e Edição de Conteúdos: Catarina Ribeiro, DCOM e Inês Coelho, DCOM

Imagem e Edição de Vídeo: Ana Bartolomeu, DCOM e Marta Costa, DCOM