Perguntas Frequentes

Demência é um termo geral e uma condição neurodegenerativa que inclui uma ampla gama de condições médicas específicas. Implica perda de memória, linguagem, resolução de problemas e outras habilidades de pensamento que são graves o suficiente para interferir na vida diária. A doença de Alzheimer representa cerca de 60 a 80% dos casos. A demência vascular, que ocorre devido ao sangramento microscópico e ao bloqueio dos vasos sanguíneos no cérebro, é a segunda causa mais comum de demência. Aqueles que sofrem alterações cerebrais de vários tipos de demência simultaneamente têm demência mista. Existem muitas outras condições que podem causar sintomas de demência, incluindo algumas que são reversíveis, como problemas de tiróide e deficiências de vitaminas. A demência com corpos de Lewy é uma doença associada a depósitos anormais de uma proteína chamada alfa-sinucleína no cérebro. Esses depósitos, chamados de corpos de Lewy, afectam as substâncias químicas no cérebro. A demência frontotemporal afecta a frente e os lobos frontais e temporais.

A demência é um síndrome, isso é, designa o conjunto de sintomas que se manifestam durante diferentes doenças (perda de memória, dificuldade de orientação, etc.) e que afectam o funcionamento do cérebro. A doença de Alzheimer é a forma mais comum de demência, representando cerca de 60% das mesmas.

Não nos podemos proteger totalmente contra a demência. No entanto, é possível reduzir o risco ou retardar o seu aparecimento. Uma alimentação saudável, o treino da memória, a actividade física regular e a manutenção de uma vida social permitem que o cérebro resista ao declínio das faculdades mentais. Regra geral, o que é bom para o coração também é bom para o cérebro. Além disso, problemas como pressão alta, distúrbios do sono, distúrbios auditivos e visuais devem ser levados a sério e tratados a tempo.

O primeiro ponto de contacto é o médico de família. Após uma entrevista sobre o historial médico e sobre os distúrbios actuais, exames e testes adicionais são realizados. Se o resultado for anormal ou incerto, a pessoa é encaminhada para um especialista - normalmente um neurologista.

Os possíveis sinais de demência incluem:

• Problemas de memória: a memória de curto prazo é a primeira a ser afectada. A pessoa falta a compromissos, esquece nomes, informações e eventos pessoais importantes.
• Distúrbios da linguagem: muitas vezes, a pessoa não consegue encontrar as palavras. Tenta parafrasear, não termina as frases ou evita conversas.
• Dificuldades de orientação: a pessoa tem cada vez mais dificuldade em encontrar o caminho para locais familiares. A orientação temporal também pode ser afectada: a pessoa pode não saber que dia é, se é de manhã ou noite, ou ainda qual é a estação do ano.
• Dificuldades em realizar actividades diárias: a pessoa tem dificuldade em realizar tarefas diárias, como pagar contas ou planear as compras.
• Comportamento incomum: por vezes, a pessoa fica repentinamente desconfiada, ansiosa, apática ou irritada, o que pode levá-la a isolar-se.

Actualmente, não existe nenhum medicamento capaz de curar a demência. No início da doença, é possível usar “procognitivos”, medicamentos que retardam a progressão da doença nalguns pacientes.

De forma a preservar ao máximo a qualidade de vida e diminuir os problemas e sintomas, o médico pode prescrever diferentes tratamentos: terapia ocupacional (exercícios relacionados com tarefas de rotina como a gestão de consultas), fonoaudiologia (logopedia), apoio psicológico ou fisioterapia.

Outras intervenções como a musicoterapia ou actividades físicas adaptadas como dança ou ginástica podem melhorar o bem-estar da pessoa e ter um efeito positivo no seu humor e/ou nas habilidades motoras (caminhada, equilíbrio).

Em Portugal, estima-se geralmente que são cerca de 200 mil as pessoas que vivem com a demência. Prevê-se que o número atinja cerca de 352 mil em 2050.

No mundo, as estimativas indicam cerca de 55 milhões de pessoas. As projecções actuais apontam para 78 milhões em 2030 e perto de 153 milhões em 2050. A maior parte deste aumento irá ocorrer nos países em desenvolvimento.

Mais de uma centena de substâncias activas diferentes são actualmente objecto de estudos clínicos. O desenvolvimento de um medicamento é um verdadeiro desafio, porque as causas e os mecanismos da demência ainda não são totalmente compreendidos. Em geral, os primeiros sintomas só aparecem na vida quotidiana após vários anos. As alterações cerebrais então detectadas já se encontram em fase avançada, tornando difícil determinar retrospectivamente a sua causa e evolução. Até hoje, a doença de Alzheimer permanece, infelizmente, incurável.

Receber um diagnóstico de Alzheimer é um verdadeiro choque. Mesmo que cada pessoa reaja de maneira diferente, levará algum tempo para que todos assimilem totalmente esta nova realidade. A boa notícia, apesar das circunstâncias, é que quanto mais cedo a doença for diagnosticada, maiores serão as hipóteses de conseguir lidar bem com essa realidade.

A primeira recomendação é saber encontrar refúgio nas pessoas que nos rodeiam. Mesmo que seja difícil anunciar tudo aos seus entes queridos, esta etapa é muito importante e permitirá que os seus entes queridos entendam melhor a sua situação. À medida que a doença avança, a presença dos cuidadores será cada vez mais importante. Não hesite em discuti-lo com sua família imediata, os seus filhos, irmãos e irmãs ou até mesmo seus amigos íntimos em quem confia.

Tome também o tempo necessário para responder melhor e passar pelas diferentes etapas normais em reacção a essas notícias. Por fim, não hesite em pedir ajuda a profissionais, sempre que necessário.

Por vários motivos:

• Existe um grande número de doenças que podem causar demência, e nem todas têm o mesmo processo ou tratamento..
• Por vezes, o declínio da memória e da capacidade de realizar certas acções não está relacionado com a demência, mas com outra doença tratável, como depressão, problemas com medicamentos, hipoactividade da glândula tiróide, ou outra. Nesses casos, o diagnóstico e o tratamento em tempo útil podem levar a uma melhoria significativa ou à cura.
• No caso de pessoas que realmente sofrem da doença de demência, é provável que um diagnóstico relativamente precoce permita o tratamento apropriado para aliviar os efeitos da doença.
• Diagnosticar a doença da demência permite que uma pessoa doente e seus familiares tenham noção do que irão enfrentar. Um diagnóstico precoce permite clarificar a situação e facilitar o planeamento da vida quotidiana dos doentes e dos seus familiares. Numa fase precoce da doença, será mais fácil tomar decisões importantes para o futuro de forma autónoma. O conhecimento prévio do diagnóstico também pode permitir que os familiares enfrentem melhor a situação.

O idadismo refere-se aos estereótipos, preconceitos e discriminações em relação aos outros ou a si mesmo com base na idade. O preconceito de idade afecta a todos. As crianças a partir dos 4 anos de idade tornam-se conscientes dos estereótipos de idade da cultura em que se inserem. A partir dessa idade, internalizam e usam esses estereótipos para orientar os seus sentimentos e comportamentos em relação a pessoas de diferentes idades. O preconceito de idade cruza e exacerba outras formas de desvantagem, incluindo aquelas relacionadas com o sexo, a cor da pele e as deficiências.

A política e a lei podem abordar a discriminação e a desigualdade com base na idade e proteger os direitos humanos de todos, em todos os lugares. As actividades educativas podem aumentar a empatia, dissipar equívocos sobre as diferentes faixas etárias e reduzir o preconceito, fornecendo informações precisas e exemplos contra os estereótipos. Intervenções intergeracionais, que reúnem pessoas de diferentes gerações, também podem ajudar a reduzir preconceitos e estereótipos intergrupais.​

Um(a) cuidador(a) informal é uma pessoa que presta cuidados a quem deles necessita no contexto de uma relação existente, como um familiar, um amigo ou um vizinho. Os cuidados prestados variam muito de caso para caso. Podem limitar-se ao apoio na gestão financeira ou no planeamento (ou realização) das compras, ou ainda na marcação de consultas e respectivo acompanhamento. Podem também estender-se à ajuda na limpeza da casa, confecção das refeições, higiene pessoal.​

É difícil saber ao certo quantos cuidadores informais existem em Portugal. Estima-se que havia cerca de 11 mil cuidadores informais reconhecidos, dos quais perto de 2 700 tinham subsídio atribuído (artigo DN de 05 de Novembro de 2022). Mas os inquéritos apontam para números bem maiores: 800 mil segundo Cuidadores Portugal, 1,4 milhões de acordo com o inquérito de 2020 do Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais. Este número não inclui apenas os cuidadores de pessoas com demência.

Para beneficiar do estatuto de cuidador informal, precisa de preencher os seguintes requisitos:

• ter residência legal em Portugal;
• ter mais de 18 anos;
• ter condições físicas e psicológicas;
• ser marido/mulher, companheiro/a ou familiar até ao 4º grau;
• não ser titular de pensão de invalidez.

Para concretizar o pedido, terá de entregar o Requerimento para reconhecimento do Estatuto do Cuidador Informal nos serviços da Segurança Social, ou preencher os formulários digitais (modelos CI1, CI 1/1, CI2, CI 2/1, CI 1 2) no portal da Segurança Social Directa.

Ao fazê-lo, poderá beneficiar de medidas de apoio, incluindo o Descanso do Cuidador. Poderá obter ajuda de uma rede de profissionais de referência, aceder a grupo de ajuda mútua, obter informação especializada e aceder a um conjunto de formações.

As desigualdades sócio-espaciais são o conjunto de desigualdades:

• individuais (por exemplo: rendimento, género, pertença a uma minoria);
• no acesso a recursos e oportunidades (por exemplo: ter uma boa rede de transportes, ter acesso a lojas de alimentação saudável, a um ginásio, a uma área verde perto de casa);
• na exposição a ambientes (des)favoráveis (por exemplo: viver numa área mais ou menos poluída, mais ou menos exposta ao trânsito ou ao ruído).

O acrescento da dimensão "espacial" a algo que é frequentemente descrito como "social" vem relembrar que o lugar onde vivemos também conta.

Sim, as mulheres tendem a ser mais afectadas que os homens. Os motivos ainda não são muito claros. A hipótese de a diferença se dever à maior esperança de vida das mulheres poderá ter algum fundamento, uma vez que o risco de desenvolver a doença aumenta com a idade. No entanto, a esperança de vida não chega para explicar a diferença. Alguns estudos apontam para diferenças no equilíbrio hormonal. Outros mencionam factores de risco mais presentes nas mulheres, como hipertensão, hiperlipidemia ou diabetes, quando comparadas com homens da mesma faixa etária. É provável que a diferença resulte de complexas interacções que envolvem diferenças biológicas, cognitivas, papel social atribuído a homens e a mulheres ao longo da vida e após entrada na reforma. A investigação ainda não permitiu responder de forma conclusiva.

A gerontologia geográfica - que também se poderia designar geografia gerontológica - resulta do cruzamento entre a gerontologia (o estudo da população idosa, dos processos físicos, mentais e sociais que a caracterizam e das implicações para a sociedade) e a geografia (o estudo das distribuições e processos espaciais e das relações entre o ser humano e o seu meio ambiente). Pode-se definir, seguindo Mark W. Skinner no excelente livro "Geographical Gerontology" (coordenado por ele, por Gavin J. Andrews e Malcolm P. Cutchin), como a disciplina "que abrange a aplicação de perspectivas, conceitos e abordagens geográficas ao estudo do envelhecimento, velhice e populações mais velhas" (Skinner et al. 2018).

A expressão é muito usada nas investigações que procuram avaliar o modo como o local onde vivemos influencia a nossa saúde. Refere-se à paisagem construída pelas sociedades e onde se desenrolam as actividades humanas. Inclui o edificado, os parques, as infra-estruturas de apoio. O ambiente construído da área de residência corresponde à paisagem que observamos quando saímos de casa, quando passeamos nas redondezas. Pode influenciar-nos positiva ou negativamente: uma área de residência sem vegetação pode não ser propícia a passeios; uma rua muito arborizada, com as sombras que as árvores proporcionam no verão, pode incentivar as pessoas a sair de casa, caminhar, encontrar-se na rua. A investigação recente tende a demonstrar que o ambiente construído desempenha um papel nos comportamentos em saúde e nas interacções sociais - o que pode ter a sua importância na demência, pré- e pós-diagnóstico.

Queremos envolver as pessoas que vivem com demência e os cuidadores informais como co-investigadores e co-produtores do projecto, não apenas como objectos de estudo. Por isso, várias entidades juntaram-se a nós, como a Associação Nacional de Cuidadores Informais ou a Associação Alzheimer.

As pessoas que vivem com demência e os cuidadores informais serão, é certo, inquiridos através de questionários, através de entrevistas caminhantes e através da elaboração de uma cartografia participativa. Mas, mais do que fornecer informações valiosas e ricas acerca das suas vidas, terão também voz na própria elaboração dos instrumentos. As metodologias, os questionários, os guiões de entrevistas, os eventos (seminários, webinars) serão feitos juntamente com várias pessoas com demência e cuidadores informais.