O projecto

A demência afecta actualmente 55 milhões de pessoas no mundo e cerca de 200 mil pessoas em Portugal. Trata-se de uma doença neurodegenerativa que inclui a doença de Alzheimer, a demência vascular, a demência com corpos de Lewy e um grupo de doenças que contribuem para a demência frontotemporal.

A demência afecta as pessoas de forma diferente, em função de muitos factores. As nossas características individuais, familiares ou sócio-profissionais podem influenciar a nossa qualidade de vida e a progressão da própria doença. Recentes investigações tendem a mostrar, por exemplo, que as pessoas com baixos rendimentos, com fraco suporte social e familiar, ou ainda as pessoas pertencentes a minorias têm maior risco de ser diagnosticadas tarde e de ver a doença progredir a um ritmo mais rápido, levando a uma morte mais precoce, muitas vezes por falta de apoio, de acesso aos cuidados ou à informação.

​As desigualdades também afectam os cuidadores informais. Cuidar de uma pessoa que vive com a demência é frequentemente vivido e aceite como uma missão enriquecedora e gratificante, mas acarreta também riscos, em particular para aqueles que dispõem de poucos recursos: aumento dos níveis de stress físico e emocional, custos financeiros, sobrecarga de tempo, vulnerabilidade social e ocupacional, redução da qualidade de vida e bem-estar são consequências frequentemente apontadas.

As desigualdades não são apenas sociais, são também espaciais: as características do local onde vivemos (com mais ou menos verdura, com mais ou menos trânsito e poluição, com mais ou menos cuidado no tratamento do espaço público), o acesso aos recursos e oportunidades que proporciona, também influenciam a trajectória da demência, a qualidade de vida das pessoas que vivem com a doença e dos cuidadores informais, as suas possibilidades. Por isso, uma perspectiva geográfica pode revelar plenamente os impactos combinados das desigualdades sócio-espaciais sobre a vida das pessoas com demência e dos cuidadores informais. Apesar de existir uma cada vez maior evidência científica acerca de vários factores, esses impactos não têm sido totalmente reconhecidos até agora.

SINDIA é um projecto interdisciplinar que reúne perspectivas da geografia humana e da saúde, da psicogerontologia, da gerontologia social, da economia e das ciências da saúde. Os objectivos do projecto são:

1. Compreender como as desigualdades sócio-espaciais afectam as pessoas que vivem com demência e os seus cuidadores informais ao longo da trajectória da doença;
2. Compreender como podemos promover medidas, políticas e estratégias voltadas para a redução das desigualdades em saúde entre populações e territórios.

Ao longo do projecto, iremos examinar as variações espaciais da incidência de demência em todo o país e identificar as respostas sociais existentes. Iremos mapear e analisar as necessidades não satisfeitas. Aplicaremos um inquérito às pessoas que vivem com a demência e a cuidadores informais. Os inquéritos serão elaborados em conjunto com representantes de diversas associações de apoio, com pessoas que vivem com a demência e com cuidadores informais. A análise dos dados obtidos permitirá entender melhor o modo como as desigualdades sócio-espaciais afectam diferentes dimensões da vida de quem lida com a demência (a pessoa com demência e o/a cuidador/a informal) ao longo do percurso da doença: sobrecarga, qualidade de vida, cuidados, saúde mental, entre outras dimensões.

Em paralelo, iremos desenvolver uma abordagem qualitativa baseada em "walking interviews" e em métodos de cartografia participativa. Passearemos com as pessoas, com conversas informais e com as indicações que nos fornecerão sobre os locais que frequentam, sobre as dificuldades que enfrentam nas suas áreas de residência. Com isso esperamos compreender melhor a maneira como as pessoas adaptam as suas práticas quotidianas e desenvolvem estratégias para lidar com a sua situação no contexto das limitações que vivenciam e do seu local de residência.